Quand Barry Stein avait 40 ans, il a reçu un diagnostic de cancer colorectal qui s’était propagé à son foie. Les médecins lui ont alors donné 15 % de chances de survivre cinq ans.
C’était en 1995. M. Stein est toujours en vie et il est maintenant président de Cancer Colorectal Canada. Or, d’autres ne sont pas aussi chanceux. Environ 27 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de cancer colorectal chaque année et plus de 9 000 personnes y succombent annuellement5. Selon M. Stein, il s’agit là d’une triste statistique, car bon nombre de ces décès peuvent être évités grâce au dépistage, à la prévention et à l’accès aux plus récents traitements.
Le Biotechnologue s’est récemment entretenu avec M. Stein au sujet des efforts que son organisation déploie pour lutter contre le cancer colorectal — et de son propre parcours avec cette maladie.
Cette entrevue a été modifiée par souci de clarté et de brièveté.
Le Biotechnologue : Quand votre parcours avec le cancer colorectal a-t-il débuté?
Barry Stein : C’était à l’automne de 1995 et nous nous apprêtions à partir en vacances avec nos jeunes enfants. Nous ne croyions pas que c’était grave. Nous pensions que les médecins allaient simplement enlever le cancer et que la vie reprendrait son cours normal quelques semaines plus tard. Or, une mauvaise surprise nous attendait.
Après avoir évalué la maladie, nous avons découvert qu’elle s’était métastasée à mon foie. Nous avons appris que les chances de survie étaient faibles et … Bang. Je me suis évanoui et me suis effondré sur le plancher. C’était là l’un des pires moments de faiblesse de ma vie. Mais quand je me suis relevé quelques minutes plus tard, entouré de ma conjointe et de mon beau-frère, j’ai décidé que j’allais lutter et que nous allions le faire ensemble.
Le Biotechnologue : Comment Cancer Colorectal Canada a-t-il vu le jour?
Barry Stein : Ma famille et moi avons réalisé que nous pouvions aider beaucoup de personnes. J’organisais des séances de soutien chez moi après mon diagnostic. En fin de compte, nous avons créé l’organisme qui a précédé Cancer Colorectal Canada.
Au début des années 1990, peu de ressources étaient disponibles. Nous étions en mesure d’envoyer des courriels et de créer des babillards en ligne pour communiquer avec d’autres patients. Aujourd’hui, nous offrons des renseignements de sensibilisation aux patients et aux spécialistes de la santé. Nous offrons du soutien aux patients par téléphone et en ligne. Et nous procédons à de nombreuses initiatives d’intervention pour aider les patients à obtenir les traitements les plus efficaces.
Le Biotechnologue : Quel est le service le plus important que vous offrez?
Barry Stein : Je crois réellement que les patients ont beaucoup à gagner en nous parlant. D’abord et avant tout, ils doivent savoir qu’ils peuvent lutter contre la maladie, que d’autres personnes l’ont fait avant et qu’ils font partie d’une communauté.
L’un de nos principaux services consiste à fournir des renseignements aux patients atteints d’un cancer avancé. Bon nombre d’entre eux ont subi une, deux ou trois séries de traitements et commencer à perdre espoir. L’espoir est une chose que nous offrons, car nous savons que nous pouvons les diriger vers un nouveau traitement ou une nouvelle technique chirurgicale.
Le deuxième service que nous offrons, en plus du soutien et de l’espoir, c’est l’information — au sujet des nouvelles ressources, des diagnostics, des traitements et même des nouvelles technologies en cours de développement.
Dans certains cas récents, nous avons été en mesure de trouver des combinaisons de technologies et d’œuvrer auprès des patients et de leur médecin pour leur présenter des combinaisons de traitement personnalisées.
Le Biotechnologue : Que dites-vous aux gens concernant l’importance du dépistage du cancer colorectal?
Barry Stein : Le cancer du côlon ou colorectal peut être prévenu en subissant un dépistage. Ces tests ne sont pas invasifs. En premier, les patients subissent un test des selles appelé « test immunochimique fécal », qui vise à repérer du sang dissimulé dans les selles. Si ce test est positif, ils subissent en suite une colonoscopie pour permettre au gastroentérologue ou chirurgie pour regarder à l’intérieur du côlon. S’ils repèrent une croissance ressemblant à un champignon– un polype – ils peuvent l’enlever.
Le Biotechnologue : Comment fonctionnent les tests génétiques et comment ont-ils amélioré le sort des personnes atteintes de cancer colorectal?
Barry Stein : Il y a deux types de tests génétiques. Le premier type vise à déterminer si vous avez des antécédents familiaux ou une prédisposition génétique à la maladie et peut indiquer si vous présentez un risque supérieur de cancer du côlon ou colorectal, ou d’autres maladies.
L’autre type consiste dans le profilage moléculaire, qui veille à ce que le traitement reçu soit personnalisé en fonction des caractéristiques moléculaires de la tumeur.6 Il veille à leur offrir le bon traitement au bon moment.
Le Biotechnologue : Quelles perspectives pouvez-vous offrir, en tant qu’ancien patient, dans votre rôle auprès Cancer Colorectal Canada?
Barry Stein : Je ne me considère jamais comme un « ancien » patient, parce que nous savons que tout peut arriver. Et il s’agit là de l’une des leçons les plus importantes à retenir d’un diagnostic de cancer. Je dis plutôt que je ne présente pas de symptôme de la maladie.
En tant que survivant du cancer du côlon, je suis en mesure de comprendre les craintes des patients et leur espoir de trouver une cure. Et, bien que j’aie hésité à raconter mon récit au départ, j’ai réalisé qu’il était puissant pour montrer aux gens qu’ils peuvent aussi passer à travers.