La perspective de vivre avec le myélome multiple peut être très intimidante. Cependantles patients peuvent prendre certaines mesures pour améliorer leur condition. Grâce aux récents progrès médicaux et à la découverte de traitements novateurs, un nombre croissant de personnes souffrant du myélome multiple vivent pendant dix ans ou plus après leur diagnostic.
Bien que le myélome multiple soit actuellement incurable, les patients peuvent trouver des façons de vivre avec cette maladie. Voici cinq mesures que les patients peuvent prendre à cette fin.
1) Gérer votre alimentation : Même si aucune preuve ne démontre qu’un changement d’alimentation modifie le pronostic, certains choix alimentaires sont susceptibles de favoriser votre santé globale et votre mieux-être. Consultez un diététiste afin de discuter des régimes alimentaires conseillés aux divers stades de la maladie. Les diététistes peuvent vous aider à choisir des aliments sains pour éviter la nausée, les vomissements, la sécheresse buccale ou les douleurs à la bouche qui peuvent résulter de la maladie ou de certains traitements.
2) Faire régulièrement de l’exercice : L’exercice peut avoir des résultats très positifs sur votre bien-être physique et mental. La maladie pouvant entraîner l’amincissement ou l’endommagement des os, évitez les sports de contact et autres activités qui exercent du stress sur vos os. La marche, la natation, le vélo, le yoga et le tai-chi sont des exemples d’activités à faible impact. Faites des exercices d’échauffement et de récupération avant et après chaque séance afin d’éviter les foulures musculaires. Commencez doucement et écoutez votre corps.
3) Éviter les infections : Les personnes souffrant de myélome multiple et celles subissant des traitements tels que la chimiothérapie peuvent avoir des systèmes immunitaires affaiblis. Il est donc important de réduire votre exposition aux infections, aux bactéries et aux virus pour protéger votre corps, qui y est plus sensible qu’avant.
Lavez fréquemment vos mains. Évitez les foules et les lieux fermés, et restez à l’écart des personnes malades. Demandez à vos parents et amis de reporter leur visite s’ils ne sentent pas bien ou si un membre de leur famille est malade, de sorte qu’ils ne vous transmettent pas leur infection.
4) Trouver des sources de soutien : En tant que personne atteinte de myélome multiple, sachez que vous n’êtes pas seule. Trouvez les personnes dans votre entourage qui peuvent vous offrir le support dont vous avez grandement besoin pendant votre parcours avec la maladie – qu’il s’agisse de vous offrir un soutien émotionnel, de vous aider avec les repas ou les tâches ménagères ou encore de vous conduire quand vous vous ne sentez pas bien. De plus, les groupes de soutien peuvent vous fournir des renseignements et des ressources susceptibles d’être utiles. Vous pouvez les trouver par l’intermédiaire de votre hôpital ou de votre centre de cancérologie, ou en cherchant « myélome Canada » en ligne.
Votre équipe de soins de santé est également là pour vous aider. Votre médecin de famille et autres médecins, infirmières et infirmiers et spécialistes du cancer sont à votre disposition pour vous aider, tout comme c’est le cas d’autres spécialistes de la santé, tels que les pharmaciens, les dentistes et les diététistes. De nombreux patients trouvent par ailleurs bénéfique de parler à un psychologue, un psychiatre, un travailleur social ou un conseiller spirituel.
5) Composer avec la douleur : Les douleurs osseuses, qui se manifestent souvent dans le milieu ou le bas du dos, dans les hanches et dans la cage thoracique, sont souvent un symptôme de myélome multiple. Cette douleur résulte du fait que les tissus osseux se détériorent plus rapidement qu’ils se régénèrent. Pour de nombreux patients, la douleur provient parfois des traitements utilisés pour gérer la maladie.
Pour composer avec la douleur, prenez vos médicaments, à l’heure prévue et selon les indications de votre médecin. Certains soulignent les bénéfices des techniques de relaxation telles que la médiation, la visualisation et la réflexion, et ce, non seulement pour soulager leur douleur, mais aussi pour réduire le stress et l’anxiété. Les massages doux, prodigués par des massothérapeutes agréés, peuvent représenter une source de soulagement. Les distractions, comme regarder des films ou pratiquer vos passe-temps préférés, peuvent s’avérer divertissantes. Vous pouvez aussi appliquer des compresses chaudes ou froides sur les zones endolories et utiliser des coussins ou d’autres aides au confort pour être plus à l’aise en position assise ou couchée.
Grâce aux divers nouveaux traitements offerts, de nombreuses personnes atteintes de myélome multiple vivent plus longtemps. Les patients devraient parler à leur médecin des traitements susceptibles de leur convenir et découvrir les innovations et percées à même de les aider à gérer la maladie au quotidien.
Parlez à votre médecin des autres approches que vous pourriez mettre en œuvre pour vivre avec le myélome multiple et le traiter. Vous n’êtes pas seul.