Le parcours d’un patient vers le diagnostic de NMOSD et l’importance de la défense des droits

Myles Dew

Je m'appelle Myles Dew, et j’habite à Toronto, au Canada. J’ai reçu un diagnostic de trouble du spectre de la neuromyélite optique, maladie extrêmement rare connue par l’acronyme anglais NMOSD ou NMO.

HJ’ai l’impression que mon diagnostic a été extrêmement rapide par rapport à ce que j’ai lu. La clé de mon diagnostic précoce reside, je crois, dans le fait que j’ai été admis à un très bon hôpital de Toronto et que de bons médecins étaient sensibilisés à ma maladie.

Voilà mon éxperience jusqu'à présent.

Mes symptômes étaient fascinants en ce sens qu’ils n’avaient rien à voir avec la source réelle de mes problèmes.

J’avais des troubles d’estomacs, comme la nausée, les vomissements et autres.

Quand on est atteint d’une maladie rare comme celle-ci, il faut, à mon avis, s’armer d’information. Il faut écouter son corps et ne jamais cesser de poser des questions.

J'ai dû revendiquer mes propres besoins, mais je n'avais pas le choix. J'allais et venais continuellement entre les services d’urgence. Il a fallu qu'un médecin décide enfin d’examiner mon cerveau, là où la maladie m’affectait.

Celle-ci touchait effectivement le tronc cérébral inférieur de mon cerveau.

Oh, c’est absolument essentiel d’obtenir un diagnostic précoce afin d’éviter des dommages irréversibles.

Je suis une personne positive. J’utilise l’expression “prendre le taureau par les cornes”, c’est-à-dire que j’essaie d’affronter la situation de plein font. Je fais donc mon possible pour rester positif et découvrir la bonne voie à emprunter.

Je fais le point sur ma vie. J’ai été chanceux. J’ai une famille, de profondes amitiés. J’essaie donc de voir le bon côté des choses, de ne pas me sentir comme une victime et d’être positif pour faire face à l’avenir.

Je dois écouter mon corps et reconnaître la nécessité d’être conscient de mes limites.

Je dois trouver un équilibre pour rester dans ma zone de confort sans repousser outre mesure mes limites et ne pas trop m’inquiéter des choses peu importantes.

Je cherche donc à trouver un juste équilibre et éviter le plus possible le stress dans ma vie.

Il fait nul doute que vivre avec une maladie, rare cree beaucoup d’incertitude dans ma vie.

La sensibilisation à une maladie comme celle-ci est essentielle. Je n'en avais jamais entendu parler avant d’en être atteint.

Pour la communauté et le domaine médical, je crois que cette sensibilisation est la clé de diagnostics précoces pour les patients.